После жалобы и запроса СМИ пациентке с муковисцидозом назначили жизненно важную терапию
Но теперь она готовится к новой борьбе
31-летняя ВикторияИсаева с редким генетическим заболеванием смогла добиться от государства терапии со второго раза. Историю девушки «Поле зрения» рассказывало в большом материале.
Решение изменилось после того, как в марте 2026 года Виктория пожаловалась в Департамент здравоохранения Москвы и, вместе с другими пациентами, также не получившими терапию, обратилась к журналистам. Те отправили запрос, попросив объяснить причины отказов. Вскоре после этого Исаеву вызвали на повторную врачебную комиссию (ВК) досрочно.
— Предполагаю, что Департамент не захотел дать ответ журналистам, из которого стало бы ясно, что отказ в таргетной терапии противоречит закону. Поэтому меня оперативно вызвали и на следующий день назначили врачебный консилиум, хотя обычно его проводят только через год после прошлой ВК, — рассказала нам Виктория.
Теперь, однако, у нее другая тревога: наименование препарата, рекомендованного пациентке, комиссия не указала. А значит, ей могут выписать дженерик — вместо оригинального лекарства «Трикафта», который Исаева закупала самостоятельно и на котором ее состояние значительно улучшилось. На «Трилексу» пациентов с муковисцидозом массово переводят по всей России с 2025 года — несмотря на многочисленные побочные эффекты.
— Думаю, целью было выписать мне, как и почти всем, дженерик и потом отчитаться, что все законно — «таргетная терапия назначена». Но дженерик мне не подходит, я пробовала принимать его, — объясняет Виктория
С 2023 года в России зарегистрирован препарат таргетной терапии «Трикафта», который полностью останавливают прогрессирование редкого генетического заболевания «муковисцидоз». Месячный курс стоит миллион рублей. По закону государство, должны обеспечивать терапией всех людям с диагнозом. На практике они сталкиваются с отказами или заменой оригинального препарата дженериком.
