«Мы больше не говорим о будущем»

Время на прочтение: 17 минут(ы)

История Виктории, у которой дважды появился шанс на «нормальную жизнь» — и оба раза государство его отняло

Восемь утра, весеннее солнце пробивается через неплотные шторы. Тридцатилетняя Виктория Исаева просыпается в «хрущевке» на окраине Москвы одна. Сразу тянется к телефону: нет ли сообщений от мужа? Он не рядом больше трех лет, приезжает только на короткий отпуск. Он на войне в Украине. 

У нее, в России — своя битва. После пробуждения и душа — время ежедневных ингаляций. Беродуал. Солевой раствор. Антибиотик. У Виктории редкое генетическое заболевание, из-за которого она постоянно задыхается и кашляет. 

Процедуры заканчиваются в десять. Потом Вика завтракает и принимает «волшебную таблетку». Благодаря ей болезнь не прогрессирует. Девушка выпивает лишь половину суточной дозы — на большее не хватает денег, а обеспечить лекарство бесплатно государство отказалось. 

Перед сном она снова будет два часа делать ингаляции, а потом опять проверит, не написал ли Лёша. Знание того, что муж жив, помогает держаться. Хотя больше она не ждет его с месяца на месяц — или даже с года на год. 

«Поле зрения» рассказывает историю про жизнь, которая, наконец, началась, но тут же оказалась невозможной. 

Ни дня без антибиотиков

Подозрительные симптомы у Вики были с первых дней жизни: сильный кашель, недобор веса. В 1996-м, когда ребенку был год, врачи диагностировали муковисцидоз i (редкое генетическое заболевание, из-за которого в легких постоянно копится густая, вязкая слизь) . Вике дали вторую группу инвалидности, сразу на 17 лет. Детство прошло в сопровождении лекарств и процедур: девочка жила на «Креоне» i (ферментный препарат, улучшающий переваривание пищи) ингаляциях и антибиотиках, которые нужно было принимать каждый день, чтобы убивать бактерии в легких.

В пять лет Вика частично утратила слух. В больницах дети нередко лежали по восемь человек в палате, подхватить какую-нибудь инфекцию — легко. Заболевшим капали сильнодействующие антибиотики. Они токсичны, один из их побочных эффектов — как раз потеря слуха. 

Поначалу девочка ходила в обычную школу. Но часто пропускала занятия из-за болезни, моментально подхватывая все вирусы. При этом учителя, вспоминает Виктория, относились без особого понимания. Ни на физкультуру, ни на прогулки она тоже не ходила — слишком быстро уставала. Впрочем, гулять было не с кем: одноклассники сторонились ее, замечая худобу и постоянный кашель. Ее считали «больной», от которой лучше «держаться подальше».

В десять лет мама перевела Вику в коррекционную школу. Девочка стала учиться по «Скайпу», лишь раз в неделю ездила на очные уроки и занятия танцами. 

К 11 годам она весила 24 килограмма. Раз в три месяца непременно попадала в больницу с обострениями, которые переживала тяжело: температура под 40, много мокроты, полное отсутствие аппетита. В такие периоды могла буквально таять, теряя по килограмму веса в день.

— Кашель был практически постоянный и очень сильный, его было невозможно сдержать. Он просто душил, не хватало воздуха, казалось, что я вот-вот задохнусь, — вспоминает девушка. — Тяжелее всего ночью: продолжаешь кашлять и не можешь заснуть. От недосыпа сил не было ни на что. Желания жить — тоже.

Друзей в новой школе у нее так и не появилось. Большую часть времени Виктория проводила дома, одна. Впрочем, говорит, что не сильно от этого страдала: «Я не особо общительная и всегда нахожу чем себя занять. Люблю рисовать акварелью, вышивать крестиком». 

«Ты знаешь, что она лет через пять того?» 

После школы состояние Вики ухудшилось: ей диагностировали сахарный диабет. Такое бывает у людей с муковисцидозом из-за неправильной работы поджелудочной железы. Теперь ко всем прочим медицинским процедурам добавилась еще уколы инсулина, диета и специальное питание. В какие-то моменты при росте 163 см девушка могла весить всего 32 кг. 

Несмотря на это, она решилась на очную учебу — выбрала колледж связи (потому что он был недалеко от дома), поступила на специалиста по защите информации. 

Занятия начинались в восемь. До этого надо было успеть сделать ингаляцию, позавтракать по диете, приготовить перекус с собой (голодать из-за диабета нельзя). Дорога до колледжа — отдельное испытание. В общественном транспорте девушка не могла сдерживать кашель, пассажиры часто косились с раздражением. 

— Это со мной было все время, — рассказывает Виктория. — Говорили [в транспорте]: что вы больная ездите? Что так сильно кашляете, не лечитесь совсем? Или в поликлинике. Сижу в очереди на анализы, кашляю, другие пациенты сначала косятся, потом говорят: ой, девушка, проходите вперед, а то всех заразите. Меня это особо не трогало. Спасало чувство юмора: пропустили без очереди — хорошо же! 

От учебы и поездок Вика сильно уставала, вечерние процедуры делала из последних сил. При этом поддержки она не встретила и в колледже: однокурсники тоже пугались худобы и болезненности Вики, с ней никто не общался. 

Как-то девушка услышала, как одногруппник сказал за ее спиной: «Ты знаешь, что она лет через пять того?» i (на тот момент средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом составляла 30 лет) .

Только на третьем курсе Вика подружилась со Стеллой. Она стала первой — и единственной — подругой.

— Нам обеим не нравилось в колледже, на этой почве мы потянулись друг к другу, стали вместе гулять. Стелла не испугалась моего заболевания, у нее самой сахарный диабет, — вспоминает Вика. — Наверное, это первый человек, которого я смогла назвать родственной душой. Мы до сих пор на связи. Почти не встречаемся, но каждый день переписываемся — обсуждаем все подряд и угораем.

Первый, кто не исчез

В 2016 году Виктория написала в паблике «Москва знакомства» во ВКонтакте, что ищет парня. На сообщение отреагировал Алексей*: на восемь лет старше, родился и рос в Москве, работал в Музее головоломок — разбирал различные головоломки вместе с детьми. Молодые люди переписывались месяц, обсуждали повседневные дела и заботы, постепенно становясь все ближе. Алексей рассказывал о своей семье: родители развелись, когда он еще был маленьким. Вика призналась, что у нее муковисцидоз. В 17 лет у нее уже был неудачный опыт отношений: переписывалась с парнем два месяца, но он исчез, как только узнал о диагнозе девушки. 

Алексей болезни не испугался. Свой день рождения в один из апрельских дней он захотел встретить с Викой. Молодые люди пошли в кино. В памяти не сохранилось, что был за фильм — «наверное, плохой» — но зато запомнилась прогулка по вечернему городу. Алексей предложил пройтись до дома пешком и сразу расположил к себе заботой. 

— Помню, я закашляла, а он не отвернулся, не показал никакой брезгливости — наоборот, приобнял меня, прижал к себе, — делится воспоминаниями Вика. — Сразу подумалось, что у нас похожие характеры. Мы оба овны [по зодиаку], оба упертые. Чувство юмора тоже схожее: я шутила, а Лёша подхватывал.

Молодые люди начали встречаться. Когда через месяц после этого Вика попала в больницу, Алексей навещал ее: веселил, обнимал, подбадривал, кормил любимой «Фрутоняней». 

Еще ближе молодые люди стали летом, когда Вика уехала к бабушке в деревню. Леша заскучал и примчался, с цветами и тортом. Остался на три своих выходных, «перегладил всех уточек», помогал по хозяйству. Нашел общий язык с родными Вики, и те одобрили ее выбор — сказали, что она «выбрала нежадного парня». 

Совсем другие отношения

Следующие два года Виктория и Алексей встречались. Но их отношения не были безоблачными. Алексей так и не смог понять всех особенностей муковисцидоза. Постоянно спрашивал, почему Вика такая худая. Пара начала ссориться.

— Возможно, это было моей ошибкой: я ничего не скрывала от Лёши. Говорила, что не смогу выносить и родить ребенка. Что, по прогнозам врачей, могу прожить совсем недолго. Наверное, что-то его пугало, и это все копилось, — рассуждает Виктория. — Наши отношения не развивались, он ни разу не признался мне в любви. 

В какой-то момент Алексей сообщил, что встретил другую девушку, и Вика поставила в отношениях точку. К тому же стало не до романтики: самочувствие опять начало ухудшаться, прогрессировал диабет. Виктория похудела до 34 килограммов, объем легких упал, до критических показателей оставалось всего ничего i (объем легких Вики был 33%, критические показатели — 25%) . Лечащая врач настояла на гастростоме и дополнительном питании i (чтобы набрать вес, нужно 3000 ккал в день, а Вика столько съесть не могла; гастростома — трубка, по которой питание доставляется напрямую в желудок, через искусственно созданное отверстие в стенке живота) .

Затем девушку поставили на учет в детский хоспис «Дом с маяком»: туда берут до 24 лет, Вике было 23, «успела в последний вагон». Сотрудники учреждения приходили к ней дважды в неделю, помогали с процедурами. Викина комната стала похожа на больничную палату: вся была «увешана» трубками. На ночь девушке подключали питание через гастростому и кислородный аппарат, раз в три месяца капали антибиотики, пришлось начать носить виброжилет i (медицинский аппарат, предназначенный для очистки легких и бронхов от мокроты методом высокочастотной вибрации грудной клетки) .

Год Виктория жила, выходя из дома только в магазин. Но все усилия принесли результат: она набрала вес, достигнув невиданной цифры в 50 килограммов, функция легких поднялась до 42%. 

Вика даже исполнила мечту — начала заниматься эстрадным вокалом. Педагог учитывала Викины проблемы со слухом и дыханием, хвалила за умение попадать в ноты. Школа пения стала для нее «второй семьей». На отчетных концертах девушка исполняла любимые песни. Одна из них — «Белая река» Марии Зайцевой — из сегодняшнего дня слышится как предсказание. 

«Я весенний, легкий пух
Из ладони отпускаю
Он твоих коснётся губ
На краю Земли, за краем»

В 2022 году вернулся Алексей. 

От знакомых Вика узнала, что с той девушкой у него не сложилось, написала бывшему другу, а он — обрадовался ее сообщению. Молодые люди снова стали переписываться, потом — встречаться. 

— У нас завязались совсем другие отношения. Может, мы оба уже созрели до чего-то серьезного — мне было 27, Лёше 35, — делится Вика. — Он все чаще говорил о совместном будущем, строил планы. Ближе к осени хотел сказать мне о чем-то важном. Я понимала, что Лёша, наверное, собирается сделать предложение. 

А 21 сентября 2022 года в России объявили мобилизацию. 25 сентября Лёше пришла повестка. 

Вместо ресторана — в больницу

Когда Алексей прислал Виктории фотографию повестки, она «дико испугалась, тут же поехала к нему». Вместе с его мамой стали думать, что делать. Идти на войну Лёша не хотел, но был в группе риска: служил в армии, несмотря на проблемы со здоровьем (из-за родовой внутричерепной травмы молодой человек не видит одним глазом и страдает от сильных мигреней). 

На момент мобилизации мужчина работал в банке на внештатной основе. Руководство выдало ему справку о том, что он у них числится, 29 сентября Алексей пришел с ней в военкомат, его отпустили. Тогда подумал: пронесло. Однако в начале октября пришла вторая повестка. Алексея к тому моменту взяли в штат банка, он снова запросил документы — думал, опять сработает. Но в срок бумаг не дождался. 12 октября к нему домой явилась полиция. Запугав уголовной статьей, молодого человека скрутили и увезли в военкомат. 

Виктория ехала в метро по делам, когда Алексей прислал фотографию — уже в военной форме. 

Созвониться смогли только на следующий день. Алексей сообщил, что первое время будет ефрейтором мотострелковой дивизии в Московской области. Еще через день снова позвонил: признался в любви и сделал предложение. 

Вика купила белое платье на маркетплейсе. Лёше дали увольнительный. 25 октября в полдень они поженились в МФЦ. 

Сотрудники военкомата, вспоминает девушка, тут же начали звонить Алексею, спрашивали, где он и когда будет. Тот отвечал: скоро приеду, не переживайте, не убегу. Хотя на самом деле собирался вернуться только к вечеру. 

— Вместо ресторана мы поехали в больницу. Несколько часов провели там. Леше планировал быстро пройти обследования в платной клинике, подтвердить свои проблемы со здоровьем и так демобилизоваться. 

Он вернулся в часть только ночью. Вика приехала домой примерно в то же время и увидела, что муж написал в блоге на Pikabu:

24 октября. «Ребят, я женюсь. Я и до этого хотел, но сейчас откладывать времени больше нет. Знакомы мы лет семь, она очень много чего пережила и переждала. В ее чувствах не сомневаюсь, в своих тоже. И еще, что важно и о чем я знал всегда: ее инвалидность второй группы по генетической болезни. Она очень светлый человек. Я дурак, что так долго этого не понимал. А она все мне простила, и больше я ее доверие не предам».

25 октября. «Ребят, я женился. Да, в МФЦ, без торжеств, но тем не менее. Новоиспеченная супруга счастлива, я тоже. Время — час ночи. Я приехал в часть в 11 вечера. Опоздал конкретно. Однако, пи*** не получил. Рота снова бухает. По всем признакам завтра отправка куда-то. Собственно, почему я так опоздал? Мои друзья организовали мне запись по врачам, по моим болячкам. Все прошел: окулиста, МРТ, ЭЭГ мозга, невролога. Бумаги теперь есть, и с ними буду ломиться в санчасть с утра. Парни, кто не спит, искренне меня поздравляют. Наливают)) Вот вроде и конец света творится, а настроение хорошее от сегодняшнего дня».

Сделали все, что могли

Следующие два месяца Алексей и Виктория регулярно созванивались. В декабре мужчину направили в Белгородскую область. Вика провожала мужа на поезд, понимая, что может больше не увидеть. В январе Алексея направили в Украину. Справки не помогли.

Виктория с мамой пытались придумать хоть что-то, чтобы вытащить Лёшу. Один из юристов предложил оформить справку о том, что Вике как человеку с инвалидностью нужен уход. Она подала заявление, но пришел отказ: решили, что ухаживающий девушке не требуется, так как функция легких у нее выросла и она в стабильном состоянии. 

Попробовали сделать его ухаживающим за бабушкой — у нее была деменция. Собрали документы, подались на инвалидность, ждали полгода, но в итоге дали только вторую группу — а людям с ней опекун не полагается. Родные «были в шоке»: человек не помнил, ел ли, надел ли памперсы, не узнавал близких — и вторая группа…

— Моральное состояние было ужасным: сутками сидели на телефонах, переживали, жив ли Леша, постоянно ждали от него сообщений. Мы отчаялись. Поняли, что смысла все равно нет. Сделав все, что могли, мы смирились и решили оставить все как есть. 

Летом 2023 года у Алексея был двухнедельный отпуск, Вика увидела его впервые за полгода. Муж выглядел уставшим. В боях он не участвовал, из-за проблем со зрением его сделали ответственным за документы, но война все это время была рядом. Он вспоминал друзей, которых нашел на фронте: многие погибли. Рассказал, как однажды уцелел лишь чудом: доставлял документы, а рядом взорвался беспилотник. 

Совсем другая жизнь

О своем здоровье Вика мужу ничего не говорила, не хотела, чтобы он лишний раз нервничал. Между тем, ее самочувствие — в который раз — ухудшилось. Три зимы подряд Виктория много и сильно болела. Объем легких упал до 33%. Врач забил тревогу и сказал, что ей пора принимать «Трикафту» — новый препарат таргетной терапии, который полностью останавливает прогрессирование заболевания. 

В 2023 году лекарство зарегистрировали в России. Вика полезла в интернет, за подробностями. 

— Читала много историй в пациентских чатах. О том, что врачебная комиссия в Москве либо представляет все так, что состояние человека стабильно, и никакая инновационная терапия ему не нужна, либо, наоборот: у него все так плохо, что все равно ничего не поможет, — рассказывает Виктория. 

Справка. С проблемами в получении таргетной терапии сталкиваются жители разных регионов РФ. Но, как это ни парадоксально, хуже всего ситуация, по словам представителей пациентского сообщества, в Москве. По закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», пациент имеет право выбрать любое медучреждение для прохождения врачебной комиссии, но москвичи могут пройти ВК только в Центре редких (орфанных) заболеваний городской больницы № 67. В этом учреждении, как утверждают пациенты, чаще всего не назначают таргетную терапию с формулировкой «удовлетворительное состояние на базисной терапии» либо рекомендуют вместо таргетного препарата трансплантацию легких. В распоряжении редакции есть шесть выписок пациентов из Москвы с подобными формулировками. По данным пациентского сообщества, в столице более 200 людей живут с муковисцидозом (для сравнения: в Калининградской области — 15, в Свердловской — 10). 

Она пришла к выводу: единственный способ получить терапию быстро — купить самой. Месячный курс стоит около миллиона рублей, так что на «Трикафту» пришлось потратить накопления. Ради экономии Вика стала принимать по половине суточной дозы. Но даже на урезанной терапии ее самочувствие резко улучшилось: функция легких выросла на 12%, вес — до невероятных 52 килограммов, кашель перестал душить, сил стало больше.

Читайте также: «Сынок, надо подождать, сейчас придумают волшебные таблетки». Почему доступ к жизненно важной терапии зависит не от диагноза, а от прописки? Разбираем на примере двух регионов

Вскоре Вике сняли паллиативный статус, а потом — и ненавистную гастростому, которая приносила столько дискомфорта. Девушка поняла, что таргетная терапия работает даже лучше, чем она ожидала. Начала задумываться о том, что раньше казалось недостижимым — о поездках дальше дачи. Как поклонница турецких сериалов, выбрала османские земли. Стамбул, Даламан, рассвет в Каппадокии: без «Трикафты», говорит Вика, она бы не выдержала все эти переезды, а тут впервые «поверила в себя».

Виктория решила во что бы то ни стало продолжать таргетную терапию. Но где взять миллион рублей каждый месяц? Летом 2025-го девушка отправилась на врачебную комиссию, чтобы добиться бесплатного обеспечения лекарством i .(право на охрану здоровья и получение медицинской помощи, в том числе жизненно необходимых лекарств, закреплено статьями 39 и 41 Конституции РФ и ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», право на получение таких лекарств за счет регионального бюджета — в ФЗ N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»)

Ей «ожидаемо отказали». 

— Написали, что у меня якобы много грибков в организме, а таргетную терапию с ними нельзя. И что у меня высокая функция легких — 55%, — рассказывает Виктория. — Они просто наврали: у меня есть анализы и исследования, подтверждающие, что у меня в десять раз меньше грибков, чем написано в заключении комиссии, и что функция моих легких — 45%. Тот факт, что гастростому мне сняли именно из-за таргетной терапии, врачи тоже не признали — якобы мое состояние само улучшилось. Конечно, это не так.

«Живем так. Что нам остается» 

Сейчас Виктория продолжает покупать «Трикафту» сама, семья с этим помогает. Принимает все так же по полдозы, в результате мутация гена не блокируется полностью, мокрота продолжает копиться, ежедневные ингаляции по-прежнему необходимы. Это ужасно злит Вику — как и многое, с чем приходится сталкиваться в сфере здравоохранения: 

— Меня «колбасит» от того, как все устроено. Мне должны бесплатно давать хотя бы базисную терапию (инсулин, все для ингаляций), но и с этим проблемы. Чтобы получить рецепт на одно лекарство, надо пойти к эндокринологу, на второе — к пульмонологу, в другую поликлинику. Все время ездить по врачам тяжело, поэтому инсулин, например, я теперь покупаю сама. Вчера мне позвонили из поликлиники и отчитали за это — обвинили, что я занимаюсь «самолечением». 

Родные постоянно спрашивают про Алексея: как он, что писал? Бабушка регулярно делится рассуждениями после просмотра новостей: «Сейчас переговоры с Трампом — должны что-то дать! Ой, а почему все по-старому?». Вика теряется, не понимает, что отвечать. Она не знает, «когда все это закончится». 

Поддерживает то, что теперь жизнь не ограничена четырьмя стенами. Виктория учит турецкий язык, гуляет, навещает родных. Пойти работать пока не решается: из-за неполной дозировки «Трикафты» риски заболеть высоки, а это всегда — антибиотики и «побочки». 

Алексей объявляется раз в две-три недели. Связь плохая, а у Вики проблемы со слухом, поэтому он обычно пишет или отправляет голосовые сообщения. Коротко говорит о себе, подробно — расспрашивает про дела Вики. Она рассказывает обо всем, но про здоровье сообщает только хорошие новости. 

— Он, наверное, тоже от меня многое скрывает, чтобы я не переживала. Я понимаю, что та история с беспилотником — не единичный случай, его в любую минуту может не стать.

Кое-что еще изменилось в общении супругов: исчезли планы. «Мы больше не говорим о будущем», — поясняет Вика. Редко-редко проскользнет: вот начнется нормальная жизнь, все наверстаем. 

Бывает, накрывает отчаяние: кажется, что все безнадежно, ничего никогда не изменится, смысла что-то делать нет. Но Виктория продолжает бороться. Получив отказ на врачебной комиссии, отправила обращение в Депздрав Москвы и Росздравнадзор. Как придут ответы — будет собирать документы для повторной комиссии. Если опять откажут — продолжит бороться, при необходимости пойдет в суд. 

— Больше всего мечтаю просто вернуться к нормальной жизни. Быть рядом с любимым человеком, жить с ним, гулять, ходить в кино, на концерты. И работать. Для первого надо, чтобы Лёша вернулся, для второго — бесплатно получать таргетную терапию. Но ничего этого нет, и мы живем так. Что нам остается. 

UPD. Пока готовилась публикация, Викторию пригласили на госпитализацию и врачебную комиссию в 67-ю больницу досрочно. Возможно, помогли жалобы пациентки и запросы, которые делали в Депздрав Москвы журналисты. 

* Имя супруга изменено по просьбе героинию

Фотографии из личного архива героини.

Медицинские документы, подтверждающие рассказ Виктории, есть в распоряжении редакции.