Дожить до закупки
В регионах растет дефицит онкопрепаратов: закупочные лимиты кончаются раньше, чем заканчивается лечение
В январе 2025 года Ирина Подойницына вернулась в Арсеньев, в Приморье, из Москвы. Там она проходила очередную химиотерапию и провела в столице около двух месяцев. Наконец стало получше, и ее отпустили домой: к мужу Александру Хренову, двум дочкам-близняшкам и старшему сыну.
— Какое-то время было хорошо. Здесь тоже начали химиотерапию, но без гилтеритиниба. И все, одна-две недели, и у нее опять температура 39–40, снова начала терять вес. Волосы сколько раз теряла. И 3 апреля она начала умирать. А у меня дети дома, старшему всего 14 было, девчонкам по 11. Я попросил, чтобы ее скорая забрала, — рассказывает Александр.
На следующий день он приехал к ней в больницу — жене вроде даже стало легче. Но уже на другой день все изменилось.
— Пришел, и ей прям плохо уже было, я с ней оставался. Вечером она умерла.
Александр уверен, что проблема в одном препарате, том самом гилтеритинибе, которым не обеспечили его жену. Как объяснили врачи, без него она не смогла выйти в ремиссию.
Местный минздрав Александр и Ирина просили закупить гилтеритиниб с августа 2024 года, но чиновники отвечали: «лимиты финансирования на 2024 год израсходованы». Его закупили в регионе только в марте 2025 года, а через 10 дней Ирины не стало.
Странная слабость
В Арсеньеве сейчас меньше 50 тыс. жителей. В 1906 году около десяти месяцев проводил исследования известный дальневосточный ученый Владимир Арсеньев — в честь него и назвали город, выросший из небольшой деревушки.
В 1930-е годы здесь развивалось авиастроение, позже производили вертолеты Ми-24, самолеты Як-18 и Як-54. В 1974 году в Арсеньев приезжал известный японский режиссер Акира Куросава — вдохновленный историей Владимира Арсеньева, он снимал в городе и окрестной тайге фильм «Дерсу Узала» о проводнике ученого — нанайце Дерсу Узале.
Сейчас Арсеньев так и остался моногородом, правда, на заводе продолжают выпускать только вертолеты. Но гражданского аэропорта в городе нет, так что добираться до Владивостока — чуть больше 200 км — приходится на автобусе.
В остальном город похож на другие таежные городки Приморья: магазины, дом культуры, недостаток работы, убывающее население. В последние годы власти решили превратить Арсеньев в туристическое место. Горнолыжная база здесь уже была, но теперь горнолыжный курорт строят по поручению Владимира Путина, и на стройке регулярно бывает глава края Олег Кожемяко.
Александр и Ирина всю жизнь прожили в Арсеньеве и в 2002 году поженились. Долго не получалось завести детей. Только в 2011 году родился сын, а в 2013 — девочки-близняшки. Еще на 20-й неделе беременности у одной дочери обнаружили проблемы со здоровьем: spina bifida i (Врожденный порок развития, при котором неправильно формируется позвоночник, что приводит к тяжелым нарушениям.) и водянку. Сразу после рождения Алине сделали несколько операций. Потом долго наблюдали у невролога, возили на операции во Владивосток, Санкт-Петербург, Израиль. На поездки иногда объявляли сборы.
— Сейчас обе девчонки учатся в одном классе, и обе хорошо. Алина ходит только плохо. Она операций шесть уже перенесла, но если бы не сделали, то была бы только коляска.
Детьми всегда занималась Ирина — добивалась лечения, заказывала специальную обувь, туторы i (Туторы — жесткие ортопедические изделия для фиксации конечностей или суставов.) . В 2023 году семья поехала в долгожданный отпуск в Анапу. Все было хорошо, вот только Ирина стала замечать странную усталость…
— Когда домой вернулась, немного по огороду походит, и все, не могу, говорит, — рассказывает Александр.
В конце концов Александр уговорил жену поехать в больницу.
— Там одну капельницу поставили, вторую. И реакция пошла, почки отказывают. Я прихожу — она почти без сознания.
Несколько дней Александр звонил чиновникам и врачам, просил отправить Ирину во Владивосток. Видел, как жена угасает на глазах. В Арсеньеве диагноз ей так и не поставили, а без него забирать пациента в столицу региона врачи не хотели. С трудом, только после того, как Александр «нарвался на нужного человека», Ирину забрали в краевую больницу во Владивостоке. Оттуда — в Москву.
— Она в бессознательном состоянии провела 52 дня. Кое-как в Москве начала на ноги вставать, десять килограммов потеряла. Я полетел, забрал ее. Но тоже — на коляске до такси, в аэропорту на коляске, такая слабость была.
В очередной раз плохие анализы оказались в апреле 2024 года.
— Ее во Владивосток, там анализ взяли и говорят: лейкоз. С первых симптомов на отдыхе прошел почти год.
Владивостокские врачи консультировались с докторами в Москве и Петербурге. Провели две химиотерапии, но решили, что нужен гилтеритиниб, без него в ремиссию выйти Ирина не могла. А его в больницах Приморья не оказалось.
— Мы подписи собирали по врачам, что он действительно нужен. Ходили в Минздрав краевой. Там нам на приеме сказали, что все будет хорошо. Но потом главная по закупкам Оксана Соколова сказала: лимиты исчерпаны, закупить невозможно. Наверное, посмотрели, что оно два миллиона за пачку стоит, и все…
В какой-то момент удалось договориться с больницей в Петербурге — для Ирины выдали две упаковки заветных таблеток.
— А там баночка такая маленькая, маленькие совсем таблеточки. Мы договорились, человек прилетел, встретили во Владивостоке, и она начала их пить. Еще и экономила — не по три таблетки, а по две.
Дела у Ирины пошли лучше: она вышла в ремиссию. Но к октябрю, когда кончились таблетки, все снова стало хуже. В других регионах больше достать таблетки не смогли. После перерыва она и отправилась в Москву на последнюю химиотерапию.
— Она мне рассказывала, что доктор ее спрашивал — постоянно ли она пила гилтеритиниб, потому что, если нет, то это может сыграть очень плохую роль. Я думаю, что эту роль он и сыграл, тот перерыв в октябре-ноябре. И то, что химию без него делали, вот она и не помогала.
Брат Ирины стал сдавать анализы на совместимость костного мозга. И если бы она вышла в ремиссию, то можно было бы сделать пересадку, говорит Александр.
Нет человека — нет ответа
К врачам у Александра вопросов нет: «лечили тем, что было, советовались».
— Один раз только в больнице во Владивостоке одна врач как-то сказала — а что ты пишешь (в СК, прокуратуру и Минздрав. — ПЗ)? Все равно уже ничего сделать нельзя, завтра-послезавтра умрешь. Вот мы обалдели.
Ирина обращалась не только в Минздрав региона, но и в Следственный комитет еще в августе 2024 года, настаивала, что по закону онкологическим пациентам должны предоставлять лекарства бесплатно, просила проверить чиновников. Обращался туда после ее смерти и Александр, пытался привлечь к ответственности чиновников, отвечавших за закупки препаратов. Ответов от следователя не получили ни он, ни супруга. Прокуратура тоже промолчала в ответ на запросы Александра.
— Ирина еще долго звонила следовательнице. Та сначала говорила «проверяем, проверяем», но потом просто трубку брать перестала. Больше никаких ответов. А сейчас уже что им отвечать? Нет человека — нет ответа.
До закупок можно не дожить
Александр рассказывает, что вместе с его женой в палате во Владивостоке лежала женщина из Находки с таким же диагнозом. И Ирина все время ее подбадривала, настаивала, что нужно тоже писать обращения, чтобы предоставили гилтеритиниб.
— А та говорила, мол, зачем писать — смысла нету.
Люди отчаиваются, потому что, сколько ни бьются, лекарства получить не могут. Их нет. И не только в Приморье. О дефиците сообщали в Пензенской, Новосибирской, Воронежской, Калининградской, Калужской, Нижегородской, Омской, Оренбургской, Ростовской, Ярославской и Свердловской областях и других регионах. В начале июня из больниц 16 регионов исчезли несколько препаратов платины, которые применяют для лечения при широком спектре опухолей. В Свердловской области 26 июня сообщили о нехватке препаратов для химиотерапии. Перебои объясняют санкциями, проблемами с логистикой и нарушениями договоров на поставки.
В Фонде поддержки пациентских инициатив в разговоре с «Полем зрения» отметили, что людям все больше приходится покупать противоопухолевую терапию за свой счет. Просьбы о помощи они часто получают через платформу «Лекарства всем».
— Обращения от онкопациентов, вынужденных покупать препараты самостоятельно, в 2026 году действительно стали встречаться чаще. Но, учитывая высокую стоимость препаратов, такие обращения не носят массовый характер. Обычно пациенты обращаются к нам за помощью, чтобы обязать региональные органы власти закупить препараты, — рассказал юрист Фонда Артем Сироменко.
Ирина, которая обращалась в прокуратуру, Минздрав и Следственный комитет, была права — онкобольным должны предоставлять терапию бесплатно, обращают внимание в Фонде. И то, что лекарства не было, — «прямое нарушение прав пациента».
Александр говорит, что готов был купить эти таблетки где угодно, залезть в долги и кредиты, что-то продать, но нигде гилтеритиниба в аптеках не нашел, ему сказали, что в свободной продаже его просто нет. Однако другие препараты пациенты покупают у перекупщиков, в том числе за границей. Как рассказала нам еще одна пациентка, Светлана, которая борется с лимфомой, ей не выдали доксорубицин в московской больнице, и она достает его сама.
— Я заказала сейчас индийский препарат себе, на два месяца. Чтобы вы понимали, мне на курс нужно 1250 мл. Произведенный в Индонезии, он стоит 19–30 тыс. рублей за баночку в 50 мл — это мне на курс надо около 500 тыс. рублей. У меня таких денег нет. Я нашла индийский — за 2,9 тыс. за баночку. Но купить это — тоже проблема. У меня есть проверенный поставщик, возит через Турцию. Но он говорит, что столько народу обращается, что даже там уже нет доксорубицина, и будет только через два месяца, — рассказывает Светлана.
Купить дорогостоящие препараты за границей — не проблема, объяснили в Фонде пациентских инициатив. Но есть множество нюансов.
— Ввоз препаратов разрешен только для личного использования по жизненным показаниям. Как правило, лекарства можно купить через посредников, которых находят через объявления или специальные сайты-агрегаторы. Иногда пациенты или их близкие самостоятельно выезжают за рубеж за препаратом. Но любые такие схемы поставок сопряжены для них с рисками — от покупки фальсификата до правовой невозможности добиться компенсации за эти препараты, так как они приобретены неофициально, — подчеркнул Артем Сироменко.
Значительно сложнее, если лекарство не зарегистрировано в Государственном реестре лекарственных средств.
— Чтобы легально применять такие лекарства в условиях российского стационара, требуется строго определенная законом процедура: заключение консилиума врачей федерального учреждения либо решение врачебной комиссии уровня областной больницы и специальное разрешение Минздрава на ввоз конкретной партии для конкретного человека, — добавил Сироменко.
Аналитики из компании «Курсор», занимающиеся анализом госзакупок препаратов в России, отмечают, что по онкопрепаратам за первое полугодие не состоялось около 16% торгов. И это, в целом, в пределах нормы. Основной причиной срыва торгов стало отсутствие поданных заявок на участие, объяснили в «Курсоре» «Полю зрения».
Однако часто регионы проводят закупки на несколько лет вперед. Например, Свердловская область в 2025 году провела торги на 2026 и 2027 годы. Из-за этого в этом году число закупок снизилось на 40%. Но это не значит, что в регионе сэкономили на препаратах — скорее запаслись заранее.
А вот число онкологических пациентов могло увеличиться. С 2025 года Росстат перестал публиковать статистику по смертности от рака, но до этого число смертельных и впервые выявленных случаев рака постоянно росло.
Что касается дорогостоящих препаратов, то их сложно добиться не только пациентам с онкологией. Чаще всего получить лекарства удается через суд, но, как рассказывало «Поле зрения», многое здесь зависит от региональных властей. А региональные бюджеты на фоне войны сокращают расходы, в том числе на здравоохранение. Только в Приморском крае расходы на медицину урезали на 400 млн рублей в 2026 году.
Сто тысяч за жизнь
Светлане в столичном Минздраве объяснили проблемы с поставкой лекарства тем, что «не было закупки». В соцсетях ей писали и другие пациенты, из Татарстана, Санкт-Петербурга и других регионов. Лекарств нет, объяснения те же.
— Сказали, что будет в октябре. Но извините, до октября я могу не дожить, я не могу ждать, как и другие люди. Это же не парацетамол, когда голова болит, это жизнь человека.
Ирина была как раз одной из тех, кто не дождался закупки — лекарство поставили в Приморье в марте, а через десять дней она умерла.
Проблемы с закупками особенно остро встают в регионах под конец года. Причина, как объяснили в Фонде поддержки пациентских инициатив, в сложных бюрократических процессах, которые отнимают недели и месяцы.
— Организация госзакупок жестко подчинена Федеральному закону № 44-ФЗ. С юридической точки зрения здесь возникает системная ловушка. Бюджетные ассигнования и лимиты бюджетных обязательств на лекарства закладываются регионами заранее. Если в течение года выявляется много новых пациентов или схемы лечения меняются на более дорогие, выделенные деньги заканчиваются раньше времени. И пока проходит новый бюрократический цикл по закупкам лекарств, возникают задержки, которые с правовой и медицинской точек зрения недопустимы, ведь лечение не может зависеть от бюджетного цикла, — добавил Сироменко.
Тринадцать пачек, которые опоздали
Александр Хренов, не сумев привлечь чиновников к ответственности, все ждал ответа от Следственного комитета, а сейчас, говорит, ответ уже не имеет смысла — человека нет. Тем не менее он дошел до суда, чтобы хоть как-то наказать чиновников. Суд признал, что Ирина «без данного препарата не могла выйти в ремиссию».
«Министерство отказало в обеспечении препаратом, мотивируя тем, что лимиты финансирования на 2024 год израсходованы, и данный препарат не входит в перечень жизненно важных лекарственных препаратов… Бездействие ответчика и нежелание выполнять возложенные на него обязанности по закупке препарата повлекли преждевременную и мучительную смерть его супруги. Кроме того, смерть матери негативно сказалась на здоровье и психологическом состоянии детей», — сказано в решении суда.
Александру и детям присудили по 100 тысяч как компенсацию морального вреда. Он требовал по миллиону рублей на каждого. Уже отправил обращение в кассацию. Он не слишком рассчитывает на победу, к адвокату обращался всего один раз, тот рассказал ему, как составлять заявления, и дальше он все делал сам.
— Одна пачка этих таблеточек стоит 2 млн рублей, это во сколько раз меньше я прошу? Они потом 13 пачек закупили по 2 млн рублей, а ей уже не надо было. Но ведь можно было не 13, а пять пачек сначала купить, потом еще докупить, понятно, что сразу столько денег — это много.
Деньги семье скоро понадобятся на новую операцию и реабилитацию для Алины — обострились проблемы с суставами. Работает Александр инспектором ДПС, но и сам от того, чтобы «покалымить» водителем, никогда не отказывается. Зарплата у него 95 тысяч рублей, но на четверых это «ни о чем»: всех нужно одеть, обуть, продукты каждый день дорожают. Он мог бы уже уйти на пенсию и больше времени уделять детям, но не может — пенсия будет максимум 50 тыс. рублей.
— Вот с утра я в школу детей отвез. Потом мне товарищ позвонил хороший — а у меня грузовичок есть, привезти, отвезти, я всегда берусь, копейка лишней мне не будет. Вот детей из школы забрал, потом поехал в Артем(город в 218 км от Арсеньева. — ПЗ), как товарищ просил. И еще надо заехать в магазин кой-че купить. Как-то так.
